HEALTHE-RND
Dit Europese project richt zich op patiënten met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgverleners. Het doel is om de Europese zorg voor patiënten met zeldzame neurologische aandoeningen te verbeteren.
De ziekte van Huntington is zeer ingrijpend voor patiënten en hun naasten. Het is daarom van belang dat zij toegang hebben tot de beste zorg. Wegens het geringe aantal gespecialiseerde zorgteams voor patiënten met de ziekte van Huntington, moeten patiënten vaak veel reizen. Er is dan ook een dringende behoefte aan het ontwikkelen van innovatieve manieren om deze patiënten toegang te garanderen tot de best mogelijke zorg. Met dit project wordt gestreefd naar het verbeteren van de Europese zorg voor deze patiënten middels een eHealth-interventie: “Niet de patiënt, maar de kennis reist”.
In het HEALTHE-RND project wordt een eHealth-interventie ontwikkeld met en voor patiënten met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgverleners. De eHealth-interventie richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met Huntington en hun naasten en zal getest worden op bruikbaarheid en (kosten-)effectiviteit. Binnen dit Europese project wordt eveneens een meetinstrument ontwikkeld om de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in kaart te brengen.
De eHealth-interventie wordt samen met patiënten, hun naasten en zorgverleners ontwikkeld volgens de principes van user-centered design. Hierdoor zal de eHealth-interventie aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten, hun naasten en zorgverleners.
Partners:
- Leiden University Medical Center (Department of Public Health and Primary Care)
- Topaz Huntington Center Overduin
- National eHealth Living Lab (NeLL)
- Charles University, Czech Republic
- Bloomfield Hospital, Trinity College Dublin, School of Medicine, Ireland
- Huntington and Rare Diseases Unit, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Hospital, Italy
- University of Ulm, Central Coordination of the European Huntington’s Disease Network, Germany
- Galen Research, Manchester, UK
Externe partners:
- European Huntington Association, Norway
- Czech Huntington Association, Czech Republic
- Huntington Disease Association of Ireland, Ireland
- Italian League for Research on Huntington, LIRH Foundation, Italy
- Vereniging van Huntington, the Netherlands
- Deutsche Huntington Hilfe e.V., Germany
- Huntington Disease Association (HDA), UK
Participanten
Pearl van Lonkhuizen
Eline Meijer
Assistant Professor
Niko Vegt
Senior Researcher Human-Centered Design
Prof. Dr. Niels Chavannes
Hoogleraar Huisartsgeneeskunde (LUMC)
