Goings-On

Op een MRI kun je locatie en grootte van een tumor zien, maar niet doelen en symptomen van een patiënt. Goings-On is een iPhone app waarin kankerpatiënten in een minuut per dag kunnen bijhouden hoe het gaat met hun individuele doelen en symptomen. De app draagt bij aan arts-patiënt communicatie waarin kan worden gekomen tot zorg (diagnostiek, behandelingen, symptoommanagement), die zowel past bij de tumor als wat ertoe doet voor een individuele patiënt.

De achtergrond van dit project
Doelen van patiënten komen nu weinig aan de orde in consulten. In plaats van doelen gaat het al gauw om middelen, bijvoorbeeld: chemotherapie of radiotherapie? Om tot een keuze te komen die past bij een patiënt en niet alleen bij de tumor is inzicht in de doelen van patiënten nodig.

Extra consult met andere insteek leidt tot betere, meer weloverwogen keuzes
Uit Harvard-onderzoek met longkankerpatiënten blijkt dat een extra maandelijks consult over doelen, symptomen en keuzes, leidt tot andere, minder agressieve, behandelkeuzes, minder depressies, betere kwaliteit van leven en zelfs langer leven (12 i.p.v. 9 maanden). Deze extra consulten vinden nu niet plaats. Met de Goings-on-app wordt beoogd dat gesprek in de reguliere consulten te integreren. Op die manier kunnen de doelen, symptomen en keuzes van de patient worden besproken in (oncologische) consulten, met als bedoeling te komen tot behandelingen die ook passen bij de patiëntdoelen.

Dit wordt bereikt door:

Een multicenter randomized controlled trial of intervention principles van drie maanden met hersentumor- en longkankerpatiënten. De primaire uitkomstmaten zijn de effecten op documenteren van patiëntdoelen en bespreken van doelen gericht op zorg (diagnostiek, behandelingen, symptoommanagement) die ook past bij patiëntdoelen. Bedoeling is te komen tot bewezen effectieve, veilige eHealth die waarde toevoegt voor de patiënt. Dat is volgens het hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg aanleiding voor opname in kwaliteitsstandaarden, zorgpaden en zorgcontracten.
Toegankelijkheid, gebruik en het juiste begrip stimuleren met i) illustraties bij de symptomen, ii) een rapid ethnography studie naar datavisualisatie en gebruik van het EPD in en ter voorbereiding van het consult en iii) real time veilig beschikbaar maken van de data in het Electronisch Patiënten Dossier (EPD).
Een studie met een e-learning voor medisch specialisten gericht op komen tot behandelkeuzes die passen bij patiëntdoelen. Dit is in lijn met de visie 2025 van de Federatie Medisch Specialisten op de unieke patiënt en de moderne specialist.