Nieuws

Publicatie | Study Protocol for the Development of a European eHealth Platform to Improve Quality of Life in Individuals With Huntington's Disease and Their Partners (HD-eHelp Study): A User-Centered Design Approach

21 september, 2021

Meld je aan voor de gratis updates

Blijf betrokken bij het laatste nieuws van NeLL met de gratis updates.

In de Europese HD-eHelp studie wordt een eHealth platform ontwikkeld samen met en voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun naasten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

De ziekte van Huntington is een zeldzame, neurodegeneratieve aandoening die wordt gekenmerkt door motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen. De ziekte van Huntington is zeer ingrijpend voor patiënten en hun naasten. Het is daarom van belang dat zij toegang hebben tot de beste zorg. Wegens het geringe aantal gespecialiseerde zorgteams voor patiënten met de ziekte van Huntington, moeten patiënten vaak veel reizen. Er is dan ook een dringende behoefte aan het ontwikkelen van innovatieve manieren om deze patiënten toegang te garanderen tot de best mogelijke zorg. eHealth biedt hiertoe de mogelijkheid. Er zijn echter weinig studies naar eHealth (ontwikkeling) bij de ziekte van Huntington en in geen van deze studies zijn de gebruikte eHealth technologieën afgestemd op de wensen en behoeften van de doelgroep.

In de HD-eHelp studie wordt er gebruik gemaakt van de principes van user-centered design, waarbij zowel patiënten, hun naasten en zorgverleners betrokken worden in iedere stap van het ontwikkelingsproces van het eHealth platform. Hierdoor zal het eHealth platform goed aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten, hun naasten en zorgverleners. Op deze manier kunnen patiënten en hun naasten, die een toenemende last van de ziekte ervaren, een gedeelte van de zorg vanuit huis ontvangen.

Kortgeleden publiceerde Pearl van Lonkhuizen met haar collega’s over dit project in Frontiers in Neurology. Lees de publicatie hier.

Auteurs: Pearl J. C. van Lonkhuizen, Niko J. H. Vegt, Eline Meijer, Erik van Duijn, Susanne T. de Bot, Jirí Klempír, Wiebke Frank, G. Bernhard Landwehrmeyer, Alzbeta Mühlbäck, Jennifer Hoblyn, Ferdinando Squitieri, Peter Foley, Niels H. Chavannes, Anne-Wil Heemskerk.

Gerelateerd