Interview I Bart Post over het Young Onset Parkinson Expertise Centrum (YOPEC)
27 september, 2022
De ziekte van Parkinson op jonge leeftijd
De ziekte van Parkinson begint gemiddeld op de leeftijd van 65-70 jaar. Ongeveer 3-5% van alle parkinsonpatiënten heeft een beginleeftijd voor het 50e levensjaar. In de literatuur is dit het afkappunt om te spreken van ziekte van Parkinson op jonge leeftijd. Deze groep wordt als een aparte categorie gezien omdat er bij jonge patiënten vaker sprake is van genetische afwijkingen als oorzaak van de ziekte van Parkinson. Daarnaast is de impact op het leven bij deze groep duidelijk anders dan bij oudere mensen met de ziekte van Parkinson. In het Radboudumc hebben we een aparte polikliniek voor deze patiëntengroep. Op deze polikliniek werken neurologen die gespecialiseerd zijn in jonge mensen met de ziekte van Parkinson. We hebben een speciaal spreekuur met een arbeidsgeneeskundig specialist, een team dat gespecialiseerd is in de genetische diagnostiek en we hebben een apart programma met de revalidatieartsen voor dystonie bij jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Momenteel zijn we bezig om samen met de afdeling gynaecologie een spreekuur op te zetten voor jonge vrouwen met de ziekte van Parkinson.
Bij wat voor onderzoek op het gebied van Parkinson bij jong volwassenen bent u betrokken?
Op dit moment loopt er een PhD traject speciaal gericht op het jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Dit traject bestaat uit verschillende deelstudies. Allereerst onderzoeken wij, door een uitgebreide kwalitatieve studie, wat de impact is van op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson hebben op het leven van deze groep en hun omgeving. Dit doen we door analyse van 50 diepte-interviews met patiënten die op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson hebben, hierop aanvullend hebben wij nog 15 partners en 10 kinderen onderworpen aan interviews. Daarnaast doen wij op dit moment onderzoek naar een arbeidsgeneeskundige interventie in deze patiëntengroep en er loopt een apart onderzoek naar de impact van leven met de ziekte van Parkinson bij jonge vrouwen. Dit laatste is een internationale samenwerking, waarbij we nu een registratie aan het bouwen zijn voor vrouwen met de ziekte van Parkinson die zwanger worden. Dit laatste is zo zeldzaam dat alleen een internationale registratie hier meer inzicht in kan geven.
Een bijzonder onderdeel van het PhD traject is het verder uitbouwen van onze polikliniek voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson naar een expertise centrum op dit gebied. Het expertisecentrum hebben wij de werknaam ‘YOPEC’ (=young onset parkinson expertise centrum) gegeven. De focuspunten in de zorg die binnen dit centrum ontwikkeld moet gaan worden zijn gebaseerd op een mindmap die is gemaakt door een patiënt samen met zijn vrouw.
Mindmap van Xander van Ruissen en Dorien Standaar; deze mindmap geeft weer wat de impact is van de ziekte van Parkinson op het leven
Dit expertise centrum wordt dus door middel van cocreatie gemaakt samen mét de patiënten. Deze innovatieve manier van zorgvernieuwing door cocreatie wordt ook geëvalueerd in het PhD traject.
Wat is het doel/ belang van dit onderzoek voor deze patiënten?
Het doel van het huidige onderzoek is om de zorg van deze bijzondere groepen parkinsonpatiënten beter te laten aansluiten bij de behoefte van de patiënten en hun omgeving. In een eerdere fase van het onderzoek heeft het al geleidt tot het opstarten van een aparte polikliniek voor de arbeidsgeneeskunde, een apart overleg met afdeling genetica en apart traject met de revalidatieartsen. Wij hebben de ambitie om een voorbeeld te zijn in de wereld voor deze specifieke patiëntengroep. Momenteel hebben we een nauwe samenwerking met de MAYO Clinic in Rochester, die onder de hoede van prof. Dr. R. Savica ook een aparte kliniek voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson hebben.
Bezoek aan MAYO clinic; vlnr Bart Post (neuroloog), Willanka Kapelle (onderzoeker, PhD), Xander van Ruissen (patiënt en maker van de mindmap
Hoe speelt digitale zorg/ eHealth hier een rol in? En wat is de meerwaarde ten opzichte van de reguliere zorg?
Digitale zorg/eHealth speelt momenteel nog een bescheiden rol in onze zorgprogramma voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson. In de nabije toekomst verwachten we een internationale registratie op te starten voor jonge vrouw met ziekte van Parkinson die zwanger worden. Daarnaast zijn we nu in contact met een onderzoeksgroep in het Verenigd Koninkrijk die een app hebben ontwikkeld om klachten bij jonge vrouwen met de ziekte van Parkinson beter te kunnen monitoren en te kunnen koppelen aan de menstruele cyclus en andere hormonale schommelingen. Het is de bedoeling om in samenwerking met NeLL verdere stappen te ondernemen om deze app te valideren en verder te ontwikkelen.
Wat kunnen mensen evt zelf doen?
Op dit moment kan de ziekte van Parkinson nog niet worden geremd. Het is dan ook zeer de vraag wat een vroege diagnose voor een winst oplevert bij mensen met de ziekte van Parkinson. Hier wordt momenteel veel onderzoek naar gedaan. Op het gebied van symptomatische therapie kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson een aantal dingen zelf ondernemen om symptomen te verminderen of om complicaties van de ziekte van Parkinson te voorkomen. Wij gebruiken hiervoor het acroniem ‘VIS’.
Voeding: bijvoorbeeld veel vezels en peulvruchten bij obstipatie en het vermijden van een hoge eiwitintake in combinatie met levodopa, kan symptomen van de ziekte van Parkinson verminderen.
Inspanning: in de vorm van training (in het Engels wordt de term ‘exercise’ gebruikt), kan de motorische symptomen van de ziekte van Parkinson verminderen. In meer basale wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzingen dat training mogelijk effect heeft op de progressie van de ziekte van Parkinson.
Stress reductie: bijvoorbeeld door middel van mindfulness. Dit kan ook klachten verminderen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Momenteel doet Rick Helmich, neuroloog en onderzoeker in het Radboudumc, hier onderzoek naar binnen ons expertisecentrum voor de ziekte van Parkinson en bewegingsstoornissen.
Young onset parkinson expertise centrum (YOPEC)
Het is de bedoeling om in de komende jaren ons een young onset parkinson expertise centrum, samen met patiënte die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson, verder uit te bouwen naar een internationaal (h)erkend en gerespecteerd centrum om de zorg voor deze bijzondere groep met de ziekte van Parkinson wereldwijd te verbeteren. Hierbij kijken we uit naar de samenwerking met NeLL.